To jest ważniejsze niż telefony. Pięcioletni Jindra potrzebuje pomocy i być może właśnie od Ciebie

Na Svět Androida zazwyczaj zajmujemy się telefonami, AI, komputerami, inteligentnym domem i nowymi technologiami. Dziś zrobimy wyjątek. Ponieważ niektóre rzeczy są po prostu ważniejsze niż nowy smartfon czy najwydajniejszy chip.

Pięcioletni Jindra Ondrejka z Ostrova w regionie karlowarskim walczy z ostrą białaczką typu T-ALL. Jeszcze kilka tygodni temu był zdrowym chłopcem, ale podczas wakacji zaczął się źle czuć, a następnie postawiono diagnozę, która w jednej chwili wywróciła życie jego rodziny do góry nogami. Jindra przeszedł intensywną chemioterapię, ale ta nie zadziałała wystarczająco, a częścią dalszego planu leczenia jest przeszczep komórek krwiotwórczych. Do tego potrzebne jest znalezienie odpowiedniego dawcy.

Ja również zapisałem się do rejestru z powodu Jindry. Zajęło to kilka minut: kilka danych, ankieta zdrowotna i wymaz z wewnętrznej strony ust. Obiecałem jednocześnie tacie Jindry, że postaram się dotrzeć z ich historią do jak największej liczby osób. I właśnie dlatego ten artykuł, któremu cała redakcja Svět Androida dała zielone światło, czytasz również na stronie technologicznej

Dlaczego piszemy akurat o Jindrze? Przecież chorych ludzi są tysiące

Tak. Niestety są. Zdecydowanie nie chcemy twierdzić, że życie Jindry jest ważniejsze niż życie kogokolwiek innego.

W tym przypadku jest jednak jedna istotna różnica: każdy z nas może w ciągu kilku minut zrobić coś bardzo konkretnego. A rejestrując się, nie pomagasz tylko Jindrze. Według Czeskiego Rejestru Dawców Komórek Krwiotwórczych przy IKEM, obecnie w Czechach na przeszczep czeka ponad 50 dzieci i dorosłych. Jeśli nie będziesz pasować dla Jindry, możesz za rok, za pięć lat lub za dziesięć lat być jedynym odpowiednim dawcą dla kogoś zupełnie innego.

Dlatego ma dla nas sens, aby raz wykorzystać nasz zasięg inaczej niż do informowania o technologiach. Nie prosimy Cię o pieniądze. Prosimy Cię, abyś rozważył zapisanie się do rejestru.

Jak w ogóle szuka się odpowiedniego dawcy? To trochę jak ogromny system „dopasowywania”

Skoro jesteśmy stroną technologiczną, możemy cały proces bardzo upraszczając porównać do szukania kompatybilności w ogromnej bazie danych. Z próbki pobranej podczas rejestracji laboratorium określi Twoje antygeny HLA – dziedziczne markery na powierzchni białych krwinek, które odgrywają kluczową rolę w tym, czy organizm biorcy przyjmie darowane komórki.

Czasami używa się określenia „genetyczny bliźniak”. Nie oznacza to oczywiście, że lekarze szukają osoby z identycznym, kompletnym DNA. Szuka się bardzo dobrej zgodności właśnie w ważnych antygenach HLA. Grupa krwi nie musi być nawet taka sama.

Czeskie rejestry są połączone z międzynarodowymi bazami danych, więc odpowiedni dawca nie jest szukany tylko w jednym mieście czy w Czechach. Problem polega na tym, że istnieje ogromna liczba kombinacji antygenów HLA. Dlatego nawet baza danych z dziesiątkami milionów ochotników może nie zawierać idealnego dawcy dla każdego pacjenta. Każda nowa osoba w rejestrze faktycznie poszerza możliwości poszukiwań.

Rejestracja to nie oddawanie. I naprawdę nikt nie będzie wbijał Ci igły w kręgosłup

Właśnie słowa „oddawanie szpiku kostnego” naszym zdaniem niepotrzebnie odstraszają wiele osób. Łatwo sobie wyobrazić ogromną igłę wbijaną gdzieś w kręgosłup. Ale tak to nie działa.

Najpierw ważne jest, aby rozróżnić dwie rzeczy. Rejestracja w bazie danych w ogóle nie oznacza, że będziesz coś oddawać. Przy wejściu pobiera się jedynie próbkę do ustalenia antygenów HLA – podczas obecnych akcji rekrutacyjnych zazwyczaj prostym wymazem z ust. Prawdopodobieństwo, że później faktycznie znajdzie się pacjent, z którym będziesz wystarczająco kompatybilny, wynosi tylko około 0,5 do 1 %.

Jeśli raz znajdzie się zgodność, następują dalsze szczegółowe testy. Dopiero gdy kompatybilność zostanie potwierdzona i jesteś zdolny do oddania ze względów zdrowotnych, następuje samo oddanie.

Jak przebiega faktyczne pobranie komórek krwiotwórczych?

Dziś istnieją dwa główne sposoby. Większość pobrań odbywa się z krwi obwodowej za pomocą separatora. Kilka dni przed pobraniem dawca otrzymuje preparat stymulujący, dzięki któremu większa ilość komórek krwiotwórczych uwalnia się ze szpiku kostnego do krwiobiegu. Podczas samego pobrania krew przepływa przez urządzenie, które oddziela potrzebne komórki, a reszta krwi wraca z powrotem do ciała. Sama procedura trwa około czterech godzin i odbywa się bez znieczulenia ogólnego.

Drugą możliwością jest pobranie bezpośrednio ze szpiku kostnego kości miednicy. Podkreślmy słowo miednicy – a nie z kręgosłupa. Ta metoda jest dziś stosowana rzadziej, odbywa się w znieczuleniu ogólnym, a dawca nie odczuwa bólu podczas samego zabiegu.

Nie byłoby uczciwe twierdzić, że faktyczne oddanie to „zupełnie nic”. Jest to procedura medyczna, wymaga przygotowania, czasu i może wiązać się z kilkoma dniami dyskomfortu lub zmęczenia. Rzeczywistość jest jednak znacznie mniej przerażająca niż mit o igle w kręgosłupie, który wciąż krąży wśród ludzi. Szczegółowy opis obu metod znajdziesz bezpośrednio na stronie Czeskiego Rejestru Dawców Komórek Krwiotwórczych przy IKEM.

Kto może się zapisać? Uwaga, w Czechach działają dwa rejestry

Tutaj może powstać pewne zamieszanie, ponieważ w Czechach działają dwa rejestry i mają one różne górne granice wieku.

• Czeski Rejestr Dawców Komórek Krwiotwórczych przy IKEM: wstęp w wieku od 18 do 40 lat, czyli do 41. urodzin
• Czeski Narodowy Rejestr Dawców Szpiku: wstęp w wieku od 18 do 35 lat, czyli do 36. urodzin

Ogólnie rzecz biorąc, należy ważyć co najmniej 50 kilogramów i być w dobrym stanie zdrowia. IKEM wśród podstawowych warunków wymienia również ważne publiczne ubezpieczenie zdrowotne w Czechach i brak stałej medykacji, z pewnymi wyjątkami. Kryteria zdrowotne są jednak bardziej szczegółowe, więc jeśli nie jesteś pewien, na przykład z powodu przebytej choroby, leków, tatuażu lub innych okoliczności, nie wykluczaj się sam i zapoznaj się z pełnymi warunkami IKEM lub warunkami ČNRDD.

I jeszcze jedna ważna rzecz: nie zapisujesz się do rejestru „tylko dla Jindry”. Rejestracja oznacza, że w przypadku zgodności jesteś gotów pomóc anonimowemu pacjentowi, który będzie Cię potrzebował – nawet osobie na drugim końcu Europy czy świata. Jindra może być powodem, dla którego zdecydowałeś się zarejestrować. Ale Twoja decyzja może kiedyś uratować kogoś zupełnie innego.

Gdzie możesz się zapisać w najbliższych dniach?

We wrześniu odbywa się kilka nadzwyczajnych akcji rekrutacyjnych. Jeśli czytasz ten artykuł krótko po jego publikacji, masz kilka możliwości:

• 14–18 września – IKEM Praga, Vídeňská 1958, Praga 4, poniedziałek – piątek 7:00–15:00
• 15 września – Bogumin, Jaskinia Solna, 12:00–17:00
• 16 września – Karlowe Wary, Wojewódzka Biblioteka Karlowe Wary, 11:00–16:00, rekrutacja we współpracy z projektem Nábor hrdinů
• 18 września – Mnichovo Hradiště, lotnisko, Dzień Dziecka NATO
• 18–19 września – Czeskie Budziejowice, ČEZfest
• 19–20 września – Ostrawa, Dni NATO na Lotnisku Leoša Janáčka, 8:30–17:00
• 19 września – Praga, kawiarnia Kolektor, 18:00–00:00
• 26 września – Dvůr Králové nad Labem, Safari Park, 10:00–16:00
• 26 września – Praga, Dzień Bohaterów na Terenach Targowych, 11:00–17:00

Aktualny wykaz akcji znajdziesz na stronach Daruj život / IKEM oraz projektu Nábor hrdinů.

Nie masz żadnej akcji w pobliżu? Wymaz możesz pobrać również w domu

Nie musisz jeździć przez pół kraju, aby się zarejestrować. Czeski Rejestr Dawców Komórek Krwiotwórczych przy IKEM ma dziesiątki stałych centrów rekrutacyjnych w całym kraju. Jeśli nie masz żadnego w pobliżu, możesz skontaktować się z rejestrem telefonicznie pod numerem 236 055 582 i umówić się na wysłanie zestawu do pobrania wymazu z ust do domu.

Kolejną sieć punktów rekrutacyjnych prowadzi Czeski Narodowy Rejestr Dawców Szpiku.

„I tak jest prawie niemożliwe, żebym się nadawał.”

To jest być może najważniejszy punkt całego artykułu. Tak, prawdopodobieństwo, że konkretna zarejestrowana osoba faktycznie dojdzie do pobrania, jest bardzo małe – rejestr IKEM podaje je w przybliżeniu między 0,5 a 1 %.

Ale właśnie dlatego baza danych musi być ogromna. Jedna osoba może nie pasować. Ani sto osób. Ani tysiąc. Ale potem pojawi się jedna osoba, której antygeny HLA będą pasować do pacjenta tak, jak jest to potrzebne. A dla niej to już nie jest statystyka. To szansa na przeszczep, na który czeka.

A co jeśli nie możesz się zarejestrować?

Jeśli nie spełniasz warunków wiekowych lub zdrowotnych, nadal możesz pomóc. Na przykład, wysyłając ten artykuł komuś w wieku od 18 do 40 lat, udostępniając akcję rekrutacyjną w swoim mieście lub przekazując informacje kolegom, koleżankom, znajomym.

Można również wesprzeć samo testowanie nowych dawców. Typowanie HLA próbek wstępnych nie jest zazwyczaj pokrywane przez kasy chorych. Czeski Rejestr Dawców Komórek Krwiotwórczych przy IKEM podaje w tym roku koszt około 1 000 CZK za jedno badanie wstępne, a jego finansowanie wspierają między innymi fundacje i darczyńcy.

A jeśli chcesz śledzić bezpośrednio historię Jindry i aktualne informacje od jego rodziny, znajdziesz je na Instagramie @jindrova.nadeje.

Masz kilka minut i spełniasz warunki? Rozważ zapisanie się do rejestru. Może nigdy nikt się nie odezwie. A może kiedyś zadzwoni telefon, bo właśnie Ty możesz dać komuś szansę na dalsze życie.